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anónimo

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» Fecha: 03/09/2007 10:38

dudas sobre la esclerosis

Nº de respuestas: 8 - Nº de lecturas: 7.376

Hola a todo el mundo!
A una de mis mejores amigas le han detectado esclerosis y, entre mi desconocimiento de la enfermedad y que a ella no le gusta hablar del tema, pues estoy muy preocupada por ella.
Tiene 25 años y hace dos empezó a sentir las manos dormidas (llegó a perder toda sensibilidad), a veces una pierna en incluso en ocasiones las dos. Todo a raíz del nacimiento de su hija.
Ahora se acaba de quedar embarazada de su 2º hijo (1º lo buscó y luego se informó de si era perjudicial o no para ella lo que a mí me parece irresponsable) y le han dicho que no se preocupe por nada que en el embarazo no le puede avanzar la enfermedad pero que será más peligroso una vez que nazca el bebé. ¿cómo le puede afectar?
Y otras dudas: ¿Hay diferentes tipos de esclerosis? ¿Es posible que ella tenga esclerosis múltiple? ¿Cómo avanza la enfermedad?
¿Cómo puedo ayudar más a mi amiga?
Tengo tantas dudas y me veo tan impotente...
Gracias por adelantado.
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anónimo

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» Fecha: 03/09/2007 10:45:01
http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Articulo embarazo.pdf
Encontré esto...

isabellor

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» Fecha: 03/09/2007 12:10:54
hola. No sabes si la esclerosis que tiene tu amiga es múltiple o no??, yo tengo una hermana que la padece, y por lo que cuentas de la sensibilidad y los hormigueos, diría que es múltiple ) si que hay otros tipos de esclerosis además e la múltiple). la esclerosis múltiple no se ve afectada por el embarazo que yo sepa así que por eso no te preocupes. lo que si aconsejaría a tu amiga es que acuda a una asociacion de esclerosis múltiple, allí la pueden aconsejar y ayudar mucho, sobre todo a nivel psicológico, pues es muy común , como le pasa a ti amiga, el cerrarse y no querer hablar de su enfermedad, los estados depresivos...es muy importante la ayuda a nivel psicológico también.
finalmente te diré que no tiene por que ser una enfermedad grave, hay varios tipos de esclerosis múltiple, y mucha gente que la padece hace una vida normal con la ayuda de un tratamiento.
te copio este artículo en el que se define que es la esclerosis múltiple, los tipos que hay...para que te hagas una idea.
saludos

isabellor

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» Fecha: 03/09/2007 12:11:09
strong> La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC) en el que se diferencian dos partes principales: cerebro y médula espinal. Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.

En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización.

La mielina no solamente protege las fibras nerviosas si no que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas. Afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones.

La EM no es ni contagiosa,
ni hereditaria, ni mortal.

Existen varias formas de evolución de la esclerosis múltiple:

a) Forma remitente-recurrente (EMRR). Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% d las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM.


b) Forma progresiva secundaria (EMSP), cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Entre un 30 y un 50% d los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva. Esto se da tras un período de tiempo que depende de la edad de inicio y que suele ocurrir entre los 35 y los 45 años. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.


c) Forma progresiva primaria (EMPP). Es menos frecuente y sólo afecta al 10% d todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

d) Forma progresiva recidivante (EMPR):

Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EMPP, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión contínua.

Existe otra forma sobre cuya existencia real hay gran controversia, la Esclerosis Múltiple benigna: se caracteriza, como su nombre indica, por tener tan solo una recidiva inicial y, posiblemente, solo un brote adicional y una recuperación completa entre estos episodios. Pueden transcurrir hasta 20 años hasta que se produzca una segunda recidiva, por lo que el proceso únicamente progresa de forma limitada. La EM benigna sólo se puede identificar como tal en aquellos casos inicialmente clasificados como EM recurrente-remitente, cuando a los diez o quince años del comienzo de la enfermedad, la discapacidad es mínima. La controversia mencionada más arriba se refiere al hecho de que, aunque de manera dilatada en el tiempo, estos pacientes, en su mayoría, acaban progresando y experimentan deterioro cognitivo. Aproximadamente el 15% d los casos clínicamente diagnosticados de EM.

anónimo

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» Fecha: 03/09/2007 12:24:28

hola

a ver si te puedoayudar un poko en esto. Si, hay diferentes tipos de EM, cierto es k las cuatro son degenerativas, pero cada una funciona diferente y tambien cada paciente es un mundo. La EM es una enfermedad del sistema nervioso central y es autoinmune, es decir, el propio cuerpo ataca las vainas de mielina y crea el daño. No se conoce causa aun de esto. NO es hereditaria, ni contagiosa ni mortal , aunkeSI es cronica, incurable y degenerativa.

La EMse desarrolla mediante brotes, y cada uno tenemos una evolucion diferente. Tengo 29 años y me diagnosticaron con 21, aunke el daño empezo mas o menos con 19, osea k llevo ya unos 10 años viviendo con ella. Hago una vida normal, trabajo, salgo a la calle, hago viajes,... hasta el momento k me da un brote. Estos son imprevisibles (puede afectar a cualkier funcion o parte del cuerpo) y de sintomas casi inmediatos. Cada brote tiene su evolucion, es decir, duran mas o menos tiempo los sintomas, requieren medicacion para desaparecer o no, son mas o menos dañinos, o dejan una secuela mayor o menor para realizar labores cotidianas. Cada paciente tiene un numero diferente de brotes, en mi caso te dire k en los 10 años k llevo he tenido "solo" seis fuertes, con sus consecuentes secuelas permanentes.

Supongo k habra visitado al neurologo y le habra informado de todo. Hay diferentes medicaciones, no son curativas pero se supone k reducen el numero de brotes, pero al ser una medicacion un poko agresiva, cada neuro lo valora de forma diferente. Son todas en forma de inyecciones. Yo llevo en tratamiento casi 5 años.

El embarazo es una etapa complicada para la EM, se supone k durante este es una etapa trankila en cuestion de brotes, pero despues del parto es probable k haya una recaida, pero por esto no vamos a renunciar a ser madres o a tener una vida normal. Ademas, es mas complicado en personas k ya nos medicamos y claro, tenemos k dejar la medica durante el embarazo y esto el cuerpo lo acusa de una manera diferente. Dile a tu amiga k este trankila y a ver como pasan los acontecimientos, y k siga las instrucciones de los medicos.

k mas te puedo decir. Desde mi experiencia, yo intento hacer una vida normal y lo consigo normalmente. Vivo sola, tengo un trabajo bastante fisico.Soy consciente de k tengo mis limitaciones a nivel fisico (por secuelas k me han ido kedando o simplemente por el transcurso de la enfermedad) pero se van asimilando y solo es cuestion de ir adaptando poko a poko la vida a ellas.

Los brotes sensitivos (como el k dices k ha tenido tu amiga) normalmente son los k mejor pronostico tienen asi K este trankila y tu tambien. Si necesitas algo, opinion el algo, dime vale?

anónimo

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» Fecha: 03/09/2007 14:08:39

Gracias por vuestra información! Tengo otras preguntas, cuál es la mejor reación que podemos tener los que estamos a su alrededor cuando, por ejemplo, se le duermen las piernas y no puede caminar? (imagino que mantener la calma, pero me gustaría tener opinión de gente con experiencia)

Por otra parte, las personas con esta enfermedad, están declaradas como si tuvieran algún tipo de minusvalía?

Gracias de nuevo!

anónimo

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» Fecha: 03/09/2007 14:25:22

personalmente yo prefiero k la gente k esta a mi alrededor no se alarme, e intentar seguir con la vida normalmente. Claro esta k si necesitamos algun tipo de ayuda , pues la necesitamos, pero yo tambien soy de pasar los brotes sola.. , pero todo depende de la intensidad y de los sintomas, normalmenrte yo he requerido hospitalizacion. Supongo k todos esos sintomas los sabra al neuro, no?

la minusvalia: pues tengo entendido k varia segun la comunidad autonoma en la k vivas, hay k solicitarla a la diputacion de tu comunidad (o al gobierno de tu comunidad), pero normalmente solo por ser cronica y degenerativa te conceden el 33%. luego, dependiendo de como se este, las secuelas k se tengan, si te incapacita en las funciones cotidianas, .... se valora y dan mas pòrcentaje.

Y lo k te han dicho por ahi arriba, la EM no siempre es sinonimo de incapacidad fisica, puede ser, claro esta, la posibilidad no se puede negar ni evitar, pero se puede hacer una vida normal, eso si, cada uno con sus limitaciones.

animo

anónimo

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» Fecha: 06/09/2007 23:09:09
Hola.
sobre lo que has explicado es una esclerosis múltiple y no es ninguna irresponsable, en el embarazo esta protegida por el cambio hormonal y después es mas vulnerable a que le de otro brote, pero eso no quiere decir que le de.
en la esclerosis múltiple hay la remitente, que vuelves ha recuperar la movilidad y la que no recuperas,y lo que necesita es estar feliz y que mejor que un hijo para ello.
las depresiones las enfermedades son desencadenantes de la enfermedad
si la quieres ayudar olvídate de la enfermedad y haz que sea feliz. espero haberte ayudado

anónimo

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» Fecha: 04/09/2008 22:31:31

Esto es difícil. Al parecer mi hermana padece ésta enfermedad. Tan sólo tiene 21 años y una bebé de un año. Mi pap´´a tiene ya 12 años con esclerósis múltiple. Es una enfermedad que conozco y que sé como poco a poco va haciendo que las personas pierdan movilidad en su cuerpo, pérdida del habla, en fin, ustedes saben de qué les hablo. LlorandoEs difícil ver esto en dos personas de tu familia, dos personas que amas y que deseas que sean felices y que jamás les hubiera pasado esto. He buscado mil maneras de entender todo esto, de encontrar algo que nos haga sentir bien a todos como familia. ¿qué tipo de medicamento están tomando? que detenga un poco la enfermedad? mi papá es tan joven y mi hermana.. bueno... 21 años y su bebita tan chiquita. Qué decirle a mamá que es quin más sufre con tener a sus esposo y asu hija menor con la misma enfermedad? a mi hermano que no puede pensar en formar su propia familia porque debe estar de por vida al pendiente de ellos?

maríahh

 
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