Síndrome Shy-Drager: difusión y apoyo
El presidente de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD), Miguel Ángel del Pino Esteban, nos habla hoy sobre esta enfermedad rara, qué es, cómo le afecta y cómo podemos ayudarle. Miguel Ángel es el único caso conocido en España.Lee más artículos sobre asociaciones de pacientes.
Miguel Ángel del Pino
con S.M los Reyes
Fuente: Web Asyd
¿Qué es el Síndrome Shy-Drager?
Es una enfermedad rara del Sistema Nervioso Autónomo, parte del Sistema Nervioso Central responsable del control de la mayoría de funciones involuntarias y vitales para el organismo, tales como el control del ritmo cardíaco, la presión arterial, la sudoración y el control de los esfínteres.
Su causa es desconocida.
¿Cómo se diagnostica?
Es muy difícil de diagnosticar, pero los síntomas como los mareos posturales, es decir, los síncopes (pérdida de consciencia), las incontinencias y la disminución de la sudoración, ayudaron en mi caso al diagnóstico más concluyente.
¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?
Mis primeros síntomas fueron los sincopes, y con ellos las caídas, que cada vez fueron a más. Después fue llegando la incontinencia, la pérdida de equilibrio y también empecé con problemas de esófago, y tuvieron que ponerme una sonda gástrica por donde me alimento diariamente.
¿Qué tratamientos te aplican?
Como es tan rara, me dan medicación para ciertos síntomas, pero no existe un tratamiento como tal. Aún siguen indagando qué medicación es la adecuada.
¿Cuál ha sido la evolución de tu enfermedad?
Bastante mala, aunque no tan rápida como los médicos pensaban, pero la enfermedad ha seguido evolucionando, y continúan apareciendo más síntomas.
Hoy en día, me agoto enseguida y no tengo fuerzas para aguantar en ningún sitio, incluso antes salía a dar paseo y ahora me cuesta mucho moverme, y sólo salgo para visitas médicas y poco más.
Cada semana Miguel Ángel publica una nueva frase en su web.
Envíale la tuya.
¿Cómo es tu calidad de vida?
No puedo quejarme, siempre pienso que podría estar mucho peor. Pero creo que estoy bien, dentro de la gravedad, y gracias a los cuidados de mi mujer e hijos.
¿Cómo surgió la asociación?
La idea surgió hablando con otros enfermos que tienen enfermedades distintas, y ante la pasividad de las autoridades y la escasez de ayudas, empecé hablando con amigos de mi idea y todos decidieron apoyarme. Ahora debemos seguir luchando para que nos oigan y nos ayuden.
¿Cuáles son los objetivos de ASYD?
Dar a conocer la enfermedad que lleva su nombre, a nivel nacional e internacional. Por ello, somos socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en RareConnect también estamos intentando difundir la enfermedad, y buscar ayudas para la investigación, además de apoyar a los enfermos con enfermedades raras.
¿Cuáles son las acciones o actividades previstas?
De momento, tras la presentación oficial del pasado 3 de mayo, hemos estado en varios actos con autoridades del Gobierno de Castila-La Mancha y en la visita de los Sus Majestades los Reyes de España, donde pudimos hablar con ellos y exponer nuestra Asociación.
Ahora tenemos previsto hacer unas charlas y actos para este otoño, pero aún está por concretar.
¿Cómo se puede colaborar?
Se está haciendo una campaña para la captación de socios, con donación de dinero o simplemente haciéndonos partícipes de Actos para darnos a conocer.
¿Qué mensaje quieres dejar a las personas que leen el blog?
Simplemente que den su apoyo a nuestra causa y que juntos busquemos una sociedad más integrada en estos menesteres ante las enfermedades raras. Todos juntos podemos conseguir que las autoridades ayuden a buscar soluciones.
Artículo original escrito por:
Ver imagen
Miguel Ángel del Pino
Presidente
Asociación Síndrome Shy-Drager
info@asyd.es
http://asyd.es/
Talavera de la Reina
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